2011年7月23日 星期六

彩虹之上:Q 的旅程


「我註定了一生孤獨。」那孩子無奈地吐露內心的痛楚。是的,一語切中亞斯伯格症候群(Asperger’s Syndrome/AS)的核心:「社交功能障礙。」渴望與人親近,將是亞斯伯格症患者一生最大的挑戰。

狂躁不安的身心:緊張焦慮脆弱、暴躁衝動易被激怒(非暴力)、固執偏執堅持又難溝通,…,無法順利與人建立關係。

Q,那孩子從小就踮著腳尖走路,經常摔跤來自於鈍拙不協調的肢體動作;喜窩在棉被堆裡,用好幾件棉被的重量將全身緊緊裹壓起來,這是他讓緊繃的身心暫獲安全感與舒緩的法寶;睡得少仍精力旺盛,只要醒著,就是跳,要不就是一圈,又一圈,如同蘇菲舞般旋轉著,站著轉,坐在有四個小輪子的辦公椅上仍在轉,他若非轉個不停就是倒栽蔥,似乎倒掛著可以讓躁動的身心獲得暫時的平衡、平靜,書上說:「不斷旋轉,或晃動,或拍打他們的身體,是為尋求前庭刺激。」;尖銳的聲音造成他感官超載痛苦萬分,吵雜、滿佈噪音、擁擠的場所,均會令其緊張升高躁動不安;易疲倦的身心;身體鐘擺似地前後擺動時而左右搖晃,臉部肌肉抽動表情僵硬,壓力大時眼睛眨動的速度跟著加快;至少三磅重的腦袋在頸子上晃過來晃過去,同時迴避了與人視線上的交流,在與之對話時,若未經提示,他的眼睛總是看著自己,若你靠得他近了,他會別過頭去,因而引發旁人的不諒解與揣測,以為這孩子目中無人,或對談話不感興趣;講話時,手勢之多,且雙手揮舞的弧度一如鳥之展翼,意思是,他正熱切地投入話題之中,可他不知道喊停,即使聽者已發出停止的訊號;當事情未能依照他原先預期發展時,焦慮暴躁搶出頭,正因為變動使其無法掌握未知情狀,而顯得毫無招架之力,以至於不斷的要求你再三的承諾(或讚美)以獲得安全感;具挑戰性事物方能博得他的青睞與興趣,問題是,他一向在困難的事物上表現亮眼,卻一再被容易的事絆住;動個不停,講個不停,問個不停,生起氣喋喋不休,遇事重複叨唸千萬遍,還模仿別人說話的語氣腔調表情動作,特別是讓他生氣的人;…。總結上述特質使得他的求學之路比起常人要來得艱困多舛。

迴避與人視線交流?一般人對話時,自然地目光交流,而亞症的孩子/成人,他們幾乎不這麼做,若因此判斷他對談話不感興趣?不專心?或目中無人?誤會可是不小啊!下面這則故事有助您深入瞭解亞症患者的觀看方式:「作家保羅柯林斯<非關命運>受邀微軟演講,當他站上講台,寒暄問好之後,台下許多人立即迅速低下頭敲擊手中筆電,直到演講結束。作家滿腹疑惑。直到用餐時,向微軟的一位員工提出觀察到的現象:『…,做筆記嗎?可是我都還沒開始講啊?』
員工:『不,他們是透過公司內部網路收看你的演講。』
作家:『可是,他們距離我不過六七公尺啊?』
員工:『嗯,話是沒錯,只是他們比較習慣這樣看人。…。』」

亞症患者不僅在看的方式上與眾不同,指正錯誤也是直接了當,因而在校學習輕易引發不尊師重道的污名。事實是,亞斯伯格小孩無意挑戰/挑釁老師或任何人,卻往往名列「問題學生」名單之首,問題在於他們面對錯誤一向單刀直入一點不浪費時間,實話直說,不加掩飾,加上他們不得體的談話(無法看場合說話),察言觀色的能力幾乎是零,雖然有些患者不擅言辭,但多數亞症的孩子口才便給滔滔不絕,講起話直接又衝撞,看似沒有幽默感(若聽懂他藏刀又帶箭的冷笑話,不是讓你延年益壽三十年,便是短命早夭二十載),但由於社交功能障礙使得他們不敏人事無法感知與判斷對方的情感或感受,因而阻礙與人之間正常的交流。他們的單刀直入,不僅表現在言行舉止上,學習亦然。

就觀察,亞症孩子的另一個特質是,過人的專注力和毅力(固執)。某些孩子一旦著迷於某個特定主題(不盡然全都是興趣窄化),即涉入相關知識的研讀,其鑽研之深之廣,無形中亦將自己變成該領域的活百科。幾可用「神速」來形容他們的學習效率。由於他們知識淵博,因此當他們為同學解題時,原理原則背景深入淺出來龍去脈頭頭是道,是以同學多以小教授、小老師來稱呼他們。可換個角度,有些患者必要花很長的時間來思考某個問題,或執著在一件事上,比方說,務必要將數學中的某一章節讀完,才能進行其他科目的閱讀與學習,以至於在時間管理上無法有效掌握,經常為無法同時兼顧他門功課導致成績落差倍感焦慮掙扎。順帶一提的是,亞症患者在描述自己的記憶力這件事上也是一絕。例,愛因斯坦描述他的記憶力時說,我的記憶力很差,總記不住字和課文…;法拉第則不斷跟朋友提及他記憶力不好,記憶力衰退等問題;而邱吉爾的好記憶卻沒給他帶來同樣的好成績;還有些人則在某方面擁有好記憶,另一面卻記不住該記得的事物。筆下這孩子也總是說:「我記憶力不好,可是如果必要的話,我看過就都背下來了!」

有人認為,亞症患者沒有同理心。如果您也這麼想就,錯了。事實是,他們無法用言語或行為來表達他們的感同身受或是對你的關心,他們既缺乏適當情緒表達的能力,也無法理解何以一句對不起如此簡單的話語就能讓對方釋懷。舉個例來說,當我們聽到對方令人開心或難過的事時,自然地表以適當的神情以示,而他,給你的可能是一個怪異的表情或笑臉。結果,由於不當的面部表情,令人誤以為亞症患者缺乏同理心/同情心。實在是冤枉吶!

瑕不掩瑜

驚人的優勢和不可思議的缺陷兜在一起本身就是,矛盾。在患有亞斯伯格症的人身上,我們雖然看到許多光輝的特質,如創造力、機智反應,精力充沛,誠實、不輕易妥協、充滿正義感、令人激賞驚豔的天賦才華、面對壓力其耐受力異常驚人等特質、…,同時也看到造成千瘡百孔的痛苦與焦灼:狂嘯如浪的情緒、烈燄般的暴躁脾氣、喋喋不休、凡事敏感固執、偏執、堅持沒有彈性、無法分辨人我、要求完美的天性表露無遺、…,其外表與內在根本無法劃上平行的等號。然而,極不公平的是,隱藏在外顯症狀之下的內在真實往往得不到被理解的安慰,只因其外在呈現的已先為他人設定了判斷自己的目光,以及決定了自己的命運。

沒有兩個症狀相同的亞症患者(即使在有六千七八百萬自閉/亞症患者的今日,2010年底的統計已達九十比一),但在教育亞症孩子時,指令務必清楚明白,模稜兩可極易造成他們困惑和不知所從,也就是一個指令一個動作,譬如說,要他去買香蕉,一定要明確的說明你要的是香蕉,否則他會杵在香蕉和芭蕉兩個相似的東西之間不知所從。所以,「明確的指令」正是幫助他們完成任務順利前進的指引。其二,亞症的孩子會因常規/常態驟然改變,或現實與期望不符而怒吼,因此,若非不得已必需更動計畫時,比方說,本來說好要游泳,臨時改成去健行云云,務必預先告知並給予其足夠的時間以調適(事前與計畫更動時的必要心理準備)。看似不起眼的動作對他們而言,將起到避免其身心陷入不必要的膠著與混亂,乃至發生當下無法掌控之災難的神奇效用。只有深入瞭解亞症孩子的內在運作模式,才能找到正確的施教方向,與配合他獨特的學習模式助他展現優勢與所長,並避免他/她在成長過程中對自我認知的迷失。

無論是某種神經傳導物質過度分泌或不足,還是神經搭錯線造成的障礙,可確定的是,它們永遠不會傳染。患者麥克‧約翰‧卡利<與亞斯伯格快樂共處>以「這不是傳染病」幽了眾人一默。事實上,這些孩子一點都不壞/怪,一點都不懶,連什麼是「惡意」他們都無法懂得,而且他們對人擁有要命且令人心疼的忠誠,還溫暖體貼的不得了。他們需要的就只是人們「多一點點的耐心」以瞭解。如果您能懂得這樣的孩子/成人,您的體察與善意當下就能助他/她鬆弛緊繃的身心,畢竟,擁有不同心智功能的人,與常人所需要的同理/同情心並無二致。想像一下,如果您有機會與亞症患者相處,可能因他們天馬行空的想像力,與眾不同的思考方式,源源不絕的創造力,充沛的活力,以及新穎的看事物的觀點,將您帶入一個嶄新又奇特的世界,令你愉快中帶著驚奇,並在與之對話的過程中長養許多常識,是不是很有趣呢?

所幸,凡事皆可經由學習獲得改善。單純的亞症孩子/成人在人際社交網絡之中(人的世界,其複雜的程度連粗線條都窮於應付了,何況缺乏對人的敏感度與自保能力有社交功能障礙的亞症患者)碰撞學習,漸次學會與人相處之道,學會管理自己的情緒,亦使得自己在這方面趨近於常人。下回,當您遇到亞斯伯格王子/公主時,請記得,給他/她一個善意的微笑,還有,多包含喲!

從天上跌落凡間的精靈-漢斯‧亞斯伯格

再沒有那種疾症像亞斯伯格症如此熱鬧非凡,繽紛燦爛的了。在這塊淨土上,身披愚魯外衣,飽受磨難,光華始現的英才,他們是領導全人類持續邁進不可或缺的關鍵,是社會進步所仰賴的極為少數之資賦優異的傑出人士,像:法拉第,麥克士威爾,愛因斯坦、愛迪生、莫札特、牛頓、達文西、梵谷、康徳、顧爾德…;現代有,天寶葛蘭汀、比爾蓋茲、…。如今,我們正領受著他們開展天賦之智慧的果實。Ω Mimi 2010-2011

註一:我的小朋友中還有亞斯伯格王子/公主,和疑是亞斯伯格症的孩子們;也有因著孩子的狀況,意外發現,原來自己也是患者的成人:「為找出孩子身心上的問題,赫然發現自己卻是ADHD、(疑似)亞斯伯格患者,這算不算是另類自我追尋?」其吃驚/恍然大悟的程度一點不亞於中了二十億頭彩。這些孩子有的混合有注意力不足過動症、讀寫障礙,有的則與強迫症長相左右(不難想像,父母在教養孩子時之身心體力上所承受的壓力與考驗,時時刻刻日日夜夜)。

CH,小一,聰明機靈,聯想力佳,閱讀跳行,想知道的事千千萬萬一開口就停不下來,椅子從沒坐熱過,注意力只有五分鐘(五分鐘的專注強過其他孩子的五十分鐘),忘東忘西,動作不夠細膩,衝動沒耐心;當壓力發生時(身心臨界失控邊緣),仍強迫他一定要坐好或堅持進行某件事時,身體遂不自主的產生扭動,強度視壓力大小而定。老師對他的評語:「你學科一百,人際關係零分,」讓孩子很受傷、受挫。有意思的是,一向覺得是孩子的娘操心過了頭的爹,在讀了筆者借給他們的書(聰明在哪裡?)後,悠悠的說:「哇喔!好像在說我耶?」但願因此而改善了他父子關係。

LG,國一,我的新朋友。外表憨厚,質樸溫暖,細膩體貼,有繪畫、運動天份,喜歡動手做。疑似亞斯伯格症患者,伴有讀寫障礙,無法適應學校教育。當他與人對話時,從不曾與人有目光上的交集,也由於閱讀跳行,使得他難以讀懂書上云云,導致在校成績一直都在標準之下,自信心低落(重建這孩子自信心的關鍵在:鼓勵他往藝術與運動方面發展,並提供適合他學習模式的教育方式,步調從容的學習空間,以及足夠的關愛、讚美和鼓勵)。

註二:自閉症/亞斯伯格症候群,是一精神發展疾患。兩症分野:1943/44年美國的肯納醫生,奧地利的亞斯伯格醫生幾乎在同時間發表各自的發現,同時都用了Autism這個字眼來形容他們自診斷中得到的結論。不同是,肯納醫生的病人可能終其一生都無法學會講話,生活上必須仰賴旁人的照護;但也有少數患者在愛與堅決的父母之悉心調養下,不僅穿越了自閉症,學會講話,提升認知功能,生活學習如常。亞斯伯格醫生的患者多為高功能,甚至與常人無異,且不乏資賦優異者,…。

近年來,隨著患者與案例揭露頻頻,自閉/亞斯伯格症的資訊急速增加,下列書籍、網站提供您更完整詳盡的資訊/資源與支援,請參考:患者現身說法:<星星的孩子>、<顧爾德:天才的狂喜與悲劇>、<破牆而出>、<與亞斯伯格快樂共處>、<星期三是藍色的>、<看我的眼睛>、<星星小王子>、<彩影與蝙蝠>…;神經醫學或醫生的研究:<火星上的人類學家>、<亞斯伯格症 & 完整進階版>、…;父母心路歷程:<看不見的奇蹟>、<我兒惠尼>、<非關命運>、<奇蹟的孩子>、<自閉兒希望你知道的十件事>,…。還有許多溫馨感人深具啟發的電影、記錄片…。
東尼‧艾伍德醫生http://www.tonyattwood.com.au/
自閉症的覺醒http://www.autismawakening.org/index.asp
亞斯伯格症部落格:南方璀燦的星星

關於ADHD請參閱下列書籍/網頁:<分心不是我的錯>、<分心就該這樣教>、<分心也有好成績>、<聰明在哪裡>,以上四書作者-愛德華‧哈洛威爾醫生,他本身既是ADHD患者,他的孩子也是。以下是他的網站:http://www.drhallowell.com/
另,家有過動兒網站:http://www.adhdinchinese.org/index.asp

2011年7月3日 星期日

那個喜歡歷史和發表高見的孩子


怒火中燒,其力大無窮。可能,您未曾親見過患有某種神經疾症的孩子的脾氣,一旦因為某些無法自主的原因造成問題時,發起脾氣簡直可用「力拔山兮氣蓋世」來形容!

安患有中度妥瑞症,活潑熱情正義感十足,喜歡政治、歷史,講起話很大聲還特別愛發表高見。他的另一項隱憂,急躁與暴怒,這還只是該症諸多症狀之一,每當他發怒時,她父母親的處境真是令人同情。比方說,有年冬天正逢太平山降雪,孩子們嚷著要去看雪,於是,兩家人帶足禦寒裝備上山。才剛到土場,買了門票而已,孩子急急於向他父母要手套。這下可好了,急得安爸翻遍背包和車箱,才想起來「竟然忘了」將他的手套放進背包。孩子深覺受傷。頓時間,興匆匆卻演變成一場怒海狂濤,地表都快給他跺穿了的敗興記。(帶孩子出門遊玩/旅行,行前兩件事:務必確實做好叮嚀與約法三章的動作,這是他/她學習自制與情緒管理的機會,及再確認「他的東西」是否都齊備了-替代品或別人的東西他通常不會要的,這個動作關係到旅途能否順利進行。)

另一個例子,話說安和小兒是同學。有天,原來有說有笑的兩個小六生,突然間,吵架像開戰,小兒轉身就跑,安一蹲,立刻撿起身邊比碗口還粗、長約三公尺的塑膠涵管(當時的學校尚有工程進行中),向小兒後腦杓直直地飛擲過去,動作利落迅速。剎那間,兩個媽的心臟,根本不聽使喚。異常驚險。所幸涵管擲偏,加上小兒途中轉向,否則後過不堪設想。原來是,安聽到「你再發脾氣我就不跟你玩了,」小兒在話沒落地前轉身就跑,結果,哪知安的反應卻比光速,還快!

患有神經疾症,特別是無法掌握人際關係的孩子,他們的人生路註定了比起常人辛苦不知幾多。因而在他們成長過程中,即使人際關係不佳也還是其次,最重要的是,要能夠學會「自制與情緒管理」的能力。旁人也務必要給予加倍的耐心和鼓勵。Ω Mimi 2011

註一:我的小朋友中目前已知的有三名妥瑞兒,依程度分別是中度,輕度,及幾乎看不出程度的程度。安,除無法控制的情緒脾氣外,不斷重複一件事,身體不自主的抖動、眨眼睛,驚叫,吃鼻屎、泥巴,動作大而利落…。桐,擁有異於常人的敏銳與視覺能力,在藝術方面極有天賦,但是在妥瑞症方面除脾氣暴躁,她有許多無法自主自制的怪動作,每當她完成一個動作,舉凡繫鞋帶、寫字、走路等無不像歷經一場儀式;和強迫、過動症重疊,目前服藥中。皓,溫和甜美得幾乎感覺不出他是患者,但正常人或孩子會覺得他反應慢、動作慢或乾脆以笨來形容他,而這孩子的資質正好與常人所見相反,宅心仁厚,溫暖體貼,冷靜謹慎,他還有綜觀全局的能力,是未來不可多得的經理人才或企業主的角色;此一程度的患兒,父母的負擔與壓力也最輕。上述孩子多有精力旺盛的傾向,需藉由規律且大量的運動以釋放過盛的精力,方能安頓狂躁的身心,並幫助他們安坐在椅子上完成需要專注以赴的課業。

註二:妥瑞症,目前所佔比例約莫百分之五,或伴有ADD/ADHD,或癲癇,或讀寫障礙,或強迫等併發症狀。在動作方面,妥瑞症患者會出現不自主且強度不等怪動作,像肢體的抖動/扭動,眨眼睛,尖叫/驚叫,儀式性的行為…,語言上如穢語等,每位患者的症狀和反應都不一樣。幸好,此症隨年齡成長,或有減輕,乃至成一隱性疾症。妥瑞症,是血液中銅與鋅含量超高異常,多巴銨分泌既不穩定又十分旺盛;患者不能服用含有麻黃素的藥,此藥通常用在治療鼻塞、鼻子過敏,一旦服用此藥,生活即陷入戰場。妥瑞症患者通常伴有過敏體質,最好能每年驗血以知曉過敏源,像雞蛋、奇異果等易過敏食物應禁食,香蕉中的血清激素(百憂解的必備成份)會造成神經興奮,引發不可名狀無法控制的症狀出現,亦屬禁食之列;盡可能不喝深色飲料,因為深色飲料中含高量的銅與鋅(添加物),如可樂、沙士;禁食巧克力,咖啡因導致妥瑞患者的怪動作強度極端與頻繁,情緒躁動暴怒。